AEPMI la asocición de referencia de enfermedades mitocondriales colabora desde hace unas semanas con Cure Mito,fundación en Estados Unidos creada para apoyar la investigación y estudios en enfermedades mitocondriales, difundiendo la encuesta en su versión en castellano para todas las familias de España. La fundación estadounidense de enfermedades mitocondriales está llevando a cabo un registro internacional para el Sindrome de Leigh del que puedes conocer más aquí https://es.curemito.org/registry


Los interesados deben tener diagnóstico genético y rellenar los dos documentos pdf y enviarlos a cords@sanfordhealth.org

Importante: estamos tratando de recopilar la mayor cantidad de datos posible hasta el 30 de abril, ya que estamos preparando un documento sobre este registro de pacientes. Por lo tanto, todos los pacientes que se inscriban antes del 30 de abril tendrán la oportunidad de ganar una tarjeta de regalo visa de $150; CoRDS sorteará 2 ganadores al azar.

Documentos para descargar, rellenar y enviar ( enviarlos a cords@sanfordhealth.org)
http://https://mcusercontent.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/files/ac457567-9419-ea96-a822-cbe2db561080/Spanish_CoRDS_Standard_Questionnaire_Fill_1_.pdf
https://mcusercontent.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/files/be69fb33-6459-6179-5cf2-39897981060b/Spanish_Cure_Mito_vB5.0_edited_fillable.pdf


Gracias por colaborar en el mejor conocimiento de las Enfermedades Mitocondriales!