Todos con Lidia, Iván y Rubén

Ayudemos a estos 3 hermanos en su lucha contra el Síndrome de Leigh
https://www.migranodearena.org/reto/todos-con-lidia-ivan-y-ruben?fbclid=IwAR2eke-6Hn9Nnr7hbTClI-lCa2qIxChQVjwo1EWt_AHeUoDT7ddROL4pS2A
 

Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, son 3 hermanos que viven en Espartinas (Sevilla) y que padecen el Síndrome de Leigh: enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.

Los 3 nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía. Y esto es importante, porque ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son autenticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos.

Pero a pesar del valor que aportan, la vida de estos niños y de sus padres no es fácil, y no lo ha sido desde el primer momento. Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas... que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar.

¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable y con un pronóstico nada halagüeño? ¿Imaginas que, además de lo que supone la noticia, tu situación económica no es buena y que vives en un garaje habilitado como vivienda de apenas 30m2? ¿imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?

Aun necesitando ayuda, estos padres coraje nunca la han pedido y eso que su situación es muy complicada, pero ahora se hace necesario, ya que, después de muchos días oscuros, vislumbran un rayo de luz y esperanza.

Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Univ. Pablo de Olavide (Sevilla), cuyo coste asciende a 60.000€ y del que ellos, junto con otros 20 niños más, pueden beneficiarse.¿Quieres ayudarles? Puedes hacerlo bien realizando una aportación, bien ayudando a darle difusión a este reto.

Muchas gracias.

AEPMI y ASEM Madrid han firmado el pasado 19 de julio un acuerdo de colaboración por el que los socios de AEPMI podrán acceder al servicio de rehabilitación  con sesiones de fisioterapia al mismo precio que los socios de ASEM Madrid.

ASEM Madrid es la asociación madrileña de personas con enfermedades neuromusculares cuyo objetivo prioritario es conseguir el máximo bienestar posible para las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Ambas entidades que trabajan por fines comunes se acercan así para mejorar el tratamiento a los pacientes.

Las sesiones hasta que no mejore la situación por la covid, se realizarán en el domicilio del paciente. Para más información contacta con info@aepmi.org

 

Nuestro Mito-Guerrero Adrián Martínez publica su primer cuento ilustrado, que plantea como una metáfora de su vida en lucha activa contra una enfermedad rara, y a la vez envía un mensaje de esperanza para pelear contra ella.
El libro, editado por Pábilo Editorial,  se puede adquirir pidiéndolo en el correo electrónico unviajedeesperanza@gmail.com, donde además se da toda la información de la forma de pago y envío. Los beneficios de la venta irán a parar al 50 % para AEPMI y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

 

También puedes adquirirlo en la web de Pábilo Editorial
http://pabiloeditorial.com/web/archivos/3565

Mira el reportaje que le hicieron en Telemadrid 
https://www.youtube.com/watch?v=jtincPBRQHQ&t=2s

 

Del 19 al 25 de septiembre de 2021 se celebra mundialmente la Semana de las Enfermedades Mitocondriales

Como otros años se busca sensibilizar y concienciar a la población sobre estas enfermedades que no tienen cura. El evento central de la semana será la iluminación en color verde de monumentos y edificios por todo el mundo para compartir las fotografías por las redes sociales con las etiquetas #lightupformito #mitoaware 

El objetivo es crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial.
Intentaremos batir el récord del año pasado; ¡173 monumentos iluminados en todo el mundo!
Se trata de una enfermedad genética poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivos y sin cura.
La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad.  Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella.

Si quieres unirte a la campaña y solicitar la iluminación en tu ayuntamiento u organismo de referencia, solo tienes que descargar la carta  y adaptarla con tus datos , no olvides mantenernos informados de las confirmaciones como máximo el 15 de septiembre.

info@aepmi.org

Carta de petición iluminación monumentos
/mm/file/Carta%20peticion%20iluminacion%20general%202021.docx


Monumentos confirmados a 30 de junio de 2021:

-Estadio de San Mamés, Bilbao.
-Fuente de Cibeles, Madrid.