AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: News
Miércoles 27 Abril 2022
AEPMI lleva más de 10 años financiando la investigación mediante convenios de colaboración con universidades , una de ellas es la Universidad de Zaragoza. Julio Montoya , uno de los profesionales que mejor conoce las enfermedades mitocondriales, investigador y miembro de nuestro comité científico, nos envía una serie de publicaciones científicas del grupo en las que podemos ver plasmado todo el trabajo que han estado llevando a cabo durante todos estos años.
Como veréis en la parte de agradecimientos de cada una de ellas, aparece el nombre de la asociación, cada granito aportado, cada donativo sirve para ampliar las investigaciones, suma tiempo de estudio y nuevos conocimientos, aquí os dejamos un link para descargar las publicaciones desde 2012 hasta 2022 ( el archivo ocupa 58,5 MB, 33 documentos)
/mm/file/Articulos-Papers%20publicados%20Univ%20Zaragoza-enviados%20por%20Julio.rar
Viernes 8 Abril 2022
Los interesados deben tener diagnóstico genético y rellenar los dos documentos pdf y enviarlos a cords@sanfordhealth.org
Importante: estamos tratando de recopilar la mayor cantidad de datos posible hasta el 30 de abril, ya que estamos preparando un documento sobre este registro de pacientes. Por lo tanto, todos los pacientes que se inscriban antes del 30 de abril tendrán la oportunidad de ganar una tarjeta de regalo visa de $150; CoRDS sorteará 2 ganadores al azar.
Documentos para descargar, rellenar y enviar ( enviarlos a cords@sanfordhealth.org)
http://https://mcusercontent.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/files/ac457567-9419-ea96-a822-cbe2db561080/Spanish_CoRDS_Standard_Questionnaire_Fill_1_.pdf
https://mcusercontent.com/2bb1a868ed9fd7c40eb735325/files/be69fb33-6459-6179-5cf2-39897981060b/Spanish_Cure_Mito_vB5.0_edited_fillable.pdf
Gracias por colaborar en el mejor conocimiento de las Enfermedades Mitocondriales!
Viernes 25 Marzo 2022
Te dejamos 6 formas de colaborar con AEPMI
2. Donativos a través de nuestra página en Facebook
3. Pulseras y llaveros
4. SMS solidario Vodafone
5. Teaming
6. Recogida de móviles con Llamada Solidaria.
Toda la información ampliada en el documento que dejamos abajo
/mm/file/6%20formas%20de%20colaborar%20con%20AEPMI.pdf
Viernes 18 Marzo 2022
Mi nombre es Adrián, tengo 23 años y padezco una paraparesia espástica tipo 7 con afectación mitocondrial.
Las mitocondrias son las que producen la energía que necesita el organismo. Al fallar, el órgano que necesita esa energía puede verse afectado, por ello es una enfermedad multiorgánica.
Estudio Ingeniería de diseño y desarrollo de videojuegos. Me gustan los ordenadores, el anime, los videojuegos, los cómics, el tiro con arco... Pero mi gran pasión es el piragüismo.
El piragüismo lo es todo para mí, significa libertad. Yo me monto en mi piragua y soy como cualquier otro chico que está ahí remando.
A la gente joven le envío el mensaje de que cuando veáis a alguien que tenga una enfermedad, que está en silla de ruedas, os acerquéis, habléis con esa persona, no tengáis miedo. Posiblemente tengáis hasta los mismo gustos. ¡Así que animaros!
#juventudconcoraje #youthwithcourage #enfermedadrara #nevergiveup #investigación #salud #enfermedadneuromuscular #mitocondria #paraparesia #MovimientoASEM #redasem
Cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea
Mira aquí el vídeo de Adrián
https://www.youtube.com/watch?v=hWNAq-b7yoY
Miércoles 16 Febrero 2022
AEPMI pone de manifiesto el vacío legal por el que se ven afectadas muchas familias tras la aprobación de la ampliación de la prestación CUME
La ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) fue aprobada a finales del pasado año, extendiéndose hasta los 23 años y no hasta los 18 como contemplaba la Ley General de Seguridad Social
Sin embargo, esta ayuda, que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres por el cuidado directo y continuo de jóvenes afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ha dejado en el limbo muchas familias.
16 de febrero 2022 – La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denuncian el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley General de la Seguridad Social, por la que se amplía la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años. Esta reforma que comenzó a ser efectiva al inicio de 2022, ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos cumplieron 18 años antes de que se modificara la Ley.
Pese a la buena noticia que supuso la ampliación de la prestación, desde el movimiento asociativo insisten en que las enfermedades neuromusculares “no desaparecen al cumplir cierta edad” y que los padres y madres cuyos hijos habían cumplido la mayoría de edad previamente a la modificación de la ley “se han quedado fuera, en una situación muy injusta y de desventaja, ante la necesidad de cuidados no cubierta del hijo o hija con enfermedad grave”.
De este modo, AEPMI junto a Federación ASEM solicitan a las autoridades que establezcan el carácter retroactivo de esta prestación y que, de este modo, sean beneficiarias las familias con hijos de hasta 23 años, incluyendo las que se quedaron sin prestación antes de diciembre de 2021. “Es de recibo que todos ellas puedan percibir la ayuda CUME como les correspondería”, subrayan.
Así mismo, recuerdan que a los 23 años la enfermedad sigue progresando, por lo que reivindican a los poderes públicos que dicha ayuda “no se limite por edad y sí por la gravedad de la patología y dependencia”. En este sentido, insisten en que las enfermedades graves, como es el caso de muchas de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 23 años, e incluso tienden a agravarse.
Prestación CUME
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres, que se ven obligados a reducir su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave. En teoría, la ampliación de la ayuda hasta los 23 años beneficiaría a 8.000 hogares que actualmente reciben esta prestación, pero en la práctica, muchas familias con hijos menores afectados por enfermedad grave se han quedado fuera.
Desde AEPMI recuerdan que es fundamental que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Dependencia haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal, para que estos jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria, tan importantes, a veces, como levantarse de la cama o vestirse, cuando la ayuda CUME ya no permita que uno de sus progenitores siga estando a su lado diariamente.
Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales es una asociación declarada de utilidad pública en 2016, que lleva en funcionamiento desde el año 2001. Las enfermedades mitocondriales son un grupo de patologías caracterizadas por un mal funcionamiento de las mitocondrias, las células que dan energía a los órganos y sistemas del cuerpo. Entre los objetivos de AEPMI está mejorar la calidad de vida de los enfermos mitocondriales y promover la investigación.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Más información: María Careaga 618789068 info@aepmi.org
Rocío Girón: 662 363 528 comunicacion@asem-esp.org
NdP /mm/file/Modelo%20NdP_%20Vacio%20legal%20prestacion%20CUME.docx
La ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) fue aprobada a finales del pasado año, extendiéndose hasta los 23 años y no hasta los 18 como contemplaba la Ley General de Seguridad Social
Sin embargo, esta ayuda, que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres por el cuidado directo y continuo de jóvenes afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ha dejado en el limbo muchas familias.
16 de febrero 2022 – La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denuncian el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley General de la Seguridad Social, por la que se amplía la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años. Esta reforma que comenzó a ser efectiva al inicio de 2022, ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos cumplieron 18 años antes de que se modificara la Ley.
Pese a la buena noticia que supuso la ampliación de la prestación, desde el movimiento asociativo insisten en que las enfermedades neuromusculares “no desaparecen al cumplir cierta edad” y que los padres y madres cuyos hijos habían cumplido la mayoría de edad previamente a la modificación de la ley “se han quedado fuera, en una situación muy injusta y de desventaja, ante la necesidad de cuidados no cubierta del hijo o hija con enfermedad grave”.
De este modo, AEPMI junto a Federación ASEM solicitan a las autoridades que establezcan el carácter retroactivo de esta prestación y que, de este modo, sean beneficiarias las familias con hijos de hasta 23 años, incluyendo las que se quedaron sin prestación antes de diciembre de 2021. “Es de recibo que todos ellas puedan percibir la ayuda CUME como les correspondería”, subrayan.
Así mismo, recuerdan que a los 23 años la enfermedad sigue progresando, por lo que reivindican a los poderes públicos que dicha ayuda “no se limite por edad y sí por la gravedad de la patología y dependencia”. En este sentido, insisten en que las enfermedades graves, como es el caso de muchas de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 23 años, e incluso tienden a agravarse.
Prestación CUME
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres, que se ven obligados a reducir su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave. En teoría, la ampliación de la ayuda hasta los 23 años beneficiaría a 8.000 hogares que actualmente reciben esta prestación, pero en la práctica, muchas familias con hijos menores afectados por enfermedad grave se han quedado fuera.
Desde AEPMI recuerdan que es fundamental que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Dependencia haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal, para que estos jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria, tan importantes, a veces, como levantarse de la cama o vestirse, cuando la ayuda CUME ya no permita que uno de sus progenitores siga estando a su lado diariamente.
Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales es una asociación declarada de utilidad pública en 2016, que lleva en funcionamiento desde el año 2001. Las enfermedades mitocondriales son un grupo de patologías caracterizadas por un mal funcionamiento de las mitocondrias, las células que dan energía a los órganos y sistemas del cuerpo. Entre los objetivos de AEPMI está mejorar la calidad de vida de los enfermos mitocondriales y promover la investigación.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Más información: María Careaga 618789068 info@aepmi.org
Rocío Girón: 662 363 528 comunicacion@asem-esp.org
NdP /mm/file/Modelo%20NdP_%20Vacio%20legal%20prestacion%20CUME.docx
